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16 janvier 2018 2 16 /01 /janvier /2018 09:07

Chaque année, la troupe saint-paternoise « Les Joyeux de l’Escotais » offre la recette de sa première séance de janvier à une association œuvrant dans le domaine de la recherche médicale. Cette année, c’est pour l’association liée au syndrome Prader-Willi France (SPW) que tous les acteurs locaux ont, avec toujours autant de professionnalisme, joué devant un nombreux public puisque 260 personnes étaient présentes ce soir-là, public  venu se divertir et participer à une bonne action.

Avant que le spectacle commence, le président des « Joyeux de l’Escotais », Alexis Petithomme, invita Valéry Fonteny, le papa du petit Jules, 3 ans, à monter sur scène avec lui pour présenter au public son association « Syndrome Prader Willi France » et expliquer la caractéristique du syndrome dont est atteint son plus jeune fils.

Léo, 7 ans, et Jules, 3 ans

Tout d’abord, qu’est-ce que le SPW ?

Le nom de ce syndrome vient de deux professeurs, le professeur Prader et le professeur Willi, médecins pédiatres suisses qui avaient remarqué dans les années 1950 certains signes cliniques et symptômes caractéristiques observés rarement chez quelques enfants.

Ces signes cliniques et ces symptômes, rassemblés sous le terme de syndrome, étaient : une très grande faiblesse musculaire à la naissance, un retard des acquisitions et des apprentissages élémentaires, un certain retard mental, une morphologie particulière et surtout un trouble du comportement alimentaire qui s’installait très tôt et qui finissait par  développer une obésité infantile avec toutes les complications gravissimes que nous pouvons imaginer…. Leur espoir de vie ne dépassait guère 20 ans, dans les années 50.

Depuis les années 80, l’origine génétique est connue. Il s’agit d’un accident génétique que rien ne peut laisser prévoir … Les gênes concernés ne s’expriment plus et vont  provoquer un trouble du neuro développement dès la vie intra-utérine. Il s’agit d’une maladie rare, environ une naissance sur 15 à 20 000, c’est-à-dire environ 40 bébés par an. On estime à ce jour que 1500 personnes environ sont touchées en France.

L’association SPW a été créée en 1996 et fait partie des membres fondateurs de l’Alliance Maladies Rares.

Pour tout découvrir sur le syndrome de Prader Wili

Le cas du petit Jules

Valéry, son papa, et Katia, sa maman ont rapidement su que leur bébé avait un problème. Son manque de tonicité, le fait qu’il dorme tout le temps, qu’il ne pleure pas, avait rapidement alerté les pédiatres à la maternité. Dès la sortie de la maternité, il a passé 5 semaines à l’hôpital pour enfants, Clocheville, à Tours.

Depuis la rentrée de septembre, il est scolarisé le matin en maternelle à Beaumont-Louestault. Il s’est bien intégré mais sa maîtresse pense qu’il aura besoin assez vite d’une auxiliaire de vie scolaire. Sa maman, qui travaille désormais à la maison, trouve qu’il se fatigue vite. Les parents doivent veiller à son alimentation car, avec cette maladie, l’obésité infantile se met rapidement en place. Jules n’a pas droit aux bonbons ! Actuellement, il continue à recevoir des piqûres d’hormones de croissance.

Valéry et Katia sont, bien sûr, conscients du handicap de leur petit garçon et ils essaient de gérer ses problèmes  et de l’aider du mieux qu’ils peuvent.

Chaque année, un mouvement «  A petits pas » qui agit en parallèle de l’association SPW organise des marches au profit de l’association, des entreprises soutiennent cette recherche.

Aussi, quand les parents de Jules ont été contactés par Alexis Petithomme, président des "Joyeux de l’Escotais", pour bénéficier de la recette de leur séance caritative, ils ont adhéré sans hésiter.

Lorsque la soirée théâtrale se termina, Valéry Fonteny fut à nouveau sollicité pour monter sur scène afin de  connaître le montant du chèque qui sera remis à l’association SPW : 2300 €.

En entendant la somme annoncée, il exprima sa joie et sa reconnaissance en ces termes : « C’est par votre solidarité, comme celle de ce soir, que les projets vont pouvoir être menés à terme, les fonds publics, je le répète, étant limités. Nous vous en sommes très reconnaissants, votre soutien nous est cher, tant sur le plan matériel que sur le plan moral ! Car c’est par votre générosité que nous pouvons mener nos missions. Grâce à des moments comme celui de ce soir, nous pouvons dire que notre enfant, est porteur d’un handicap, oui, mais c’est une personne reconnue  à part entière. Merci encore ! »

Alexis avec la famille Fonteny devant les panneaux expliquant le handicap de Jules

Alexis avec la famille Fonteny devant les panneaux expliquant le handicap de Jules

Pour ceux qui n’auraient pas encore trouvé le temps d’aller applaudir « Les Joyeux de l’Escotais » dans leur programmation 2017, il reste une dernière séance, le samedi 27 janvier, à 20 h 30, salle Armand Moisant, à Neuvy-le-Roi. La séance est organisée par le Secours catholique.

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