Soirée Malaury

27 septembre 2009 7 27 /09 /septembre /2009 11:45

Comme chaque année depuis maintenant cinq ans, l'Association Malaury organise une conférence gratuite sur la maladie orpheline dont est atteint le jeune Malaury, le syndrome de Lesch-Nyhan accompagné d'une dystonie.
Pour la seconde fois, le docteur Irène Ceballos-Picot, chercheur à l'hôpital Necker à Paris, a fait le déplacement à Saint-Christophe-sur-le-Nais, espace Beau Soulage, pour présenter l'avancement de ses recherches sur cette maladie et faire part de ses souhaits et de ses démarches pour que ses travaux soient un peu plus aidés financièrement.

Odile, présidente de l'association et maman de Malaury, souhaite la bienvenue aux nombreuses personnes présentes, remercie la municipalité pour le prêt de la salle et présente les différentes actions réalisées par son association pour aider les enfants victimes d'un handicap.

Le docteur Irène Ceballos-Picot dont les travaux portent sur le syndrome de Lesch-Nyhan

Le public est très attentif pendant la prestation du docteur Ceballos-Picot.

À l'issue de la conférence, après des applaudissements bien mérités, un chèque de 5 700 € est remis à Madame Irène Ceballos-Picot pour lui permettre de poursuivre ses recherches.

Balto, le chien de Malaury, va remettre le chèque à Mme Ceballos-Picot.

Très touchée, elle remercie l'association Malaury.

Une jeune adhérente de l'association lui remet une plante.

Malaury assiste, tout heureux, à la manifestation dont il est un peu le héros !
Puis, Odile demande au président de l'association LNA, présent dans la salle de la rejoindre.

Des actions communes entre les deux associations sont prévues au week end de Pentecôte 2010, à Beaumont-la-Ronce.
Après cette première partie de soirée très sérieuse et instructive, les participants sont conviés à partager le verre de l'amitié.

De petits groupes se forment et discutent en toute convivialité.
Puis, la soirée se termine par un repas regroupant plus de 300 personnes et animé par le groupe musical Le Quai de la Filature.

Vue sur la délicieuse paëlla

Odile et Malaury au cours de la soirée

Le Groupe Le Quai de la Filature

Les danseurs enthousiastes
Et, présent toute la soirée,....

le magnifique chèque offert à la recherche médicale.

Une très belle soirée à laquelle a répondu un public nombreux et qui prouve qu'il y a encore des personnes pour lesquelles la solidarité n'est pas un vain mot !

Partager cet article