Pour la 11ème année, adhérents et sympathisants de l'association Malaury se sont retrouvés nombreux au foyer rural de Saint-Christophe-sur-le-Nais pour l'assemblée générale de l'association.
Odile Gourdon, maman de Malaury et présidente de l'association, souhaita la bienvenue à tous, remercia la municipalité de Saint-Christophe, les représentants des associations partenaires et tous ceux qui apportent leur soutien pour que les objectifs que s'est fixée l'association Malaury soient atteints. À savoir : contribuer au développement de la recherche et d'informer le public sur le syndrome de Lesch-Nyhan et la dystonie, mais aussi d'améliorer le quotidien des familles en prêtant du matériel adapté.
Puis, le bilan des activités de l'année 2014 fut présenté :
Vendredi 6 Juin 2014 : La 10ème « Rando Malaury « organisée par les GR-Bueil sur la Commune de Chemillé sur Dême. Malaury était présent pour lancer le départ de cette première manifestation de l’année. Un pique-nique convivial termina cette soirée chaleureuse. Cette soirée permit à l'association de recevoir un don de 460 €.
21 Juin 2014 :Assemblée générale de l'association L.N.A. à Macon.
Le moment important de l'année 2014 furent les deux journées du mois d'octobre (samedi 11 et dimanche 12) qui marquèrent les 10 ans de l'association.. Elles ont permis d'informer les participants sur différents sujets liés à la maladie mais aussi de récolter des fonds, notamment lors du dîner-spectacle cabaret et du café-gourmand cabaret animés par la compagnie Mademoiselle Talon aiguille.
8 et 9 novembre 2014 : vente de champignons fournis par M. Gérard MONOURY des Caves de Carême-Prenant de Saint Paterne Racan, lors de la foire d'automne de Saint-Christophe. La vente a rapporté 470 €.
6 décembre 2014 : participation à la marche des maladies rares à Paris pour plusieurs membres de l'association. L’association Malaury a emprunté le véhicule de la Communauté de Communes de Racan ainsi que le véhicule familial comme un départ en colo. (Les jeunes d’un côté, les moins jeunes de l’autre). Ce fut l'occasion de présenter la Joëlette qui permet à Malaury de participer aux randonnées.
" En tant que parents, notre sentiment est que toutes ces journées ont été porteuses d’un message de solidarité, QU’ENSEMBLE ON EST PLUS FORT !" furent les paroles d'Odile à l'issue de ce bilan.
Jacky Orgeur, trésorier, présenta le bilan financier qui fut, comme le précédent, adopté à l'unanimité.
Puis, les manifestations 2015 furent annoncées.
Vendredi 5 Juin 2015 » : Rando Malaury, organisée par les GRBUEIL, en semi-nocturne à Épeigné-sur-Dême (circuit 10 km environ), suivi d’un pique-nique tiré du sac.
4 et 5 Juillet 2015 : Assemblée Générale de LNA à Paris.
Samedi 10 octobre : Conférence et dîner-spectacle
"Ensemble, nous faisons, ENSEMBLE, nous partageons. Vous, aussi, public, je vous remercie de votre fidèle présence, chaque année, mais aussi à toutes les actions et à cette soirée annuelle."
Si vous avez des questions, n’hésitez pas à prendre contact avec l’association :
ASSOCIATION MALAURY, Odile GOURDON, Par tél : 09 77 66 58 58 Port : 06 03 95 11 63 ou par mail : associationmalaury@cegetel.net, Site internet : www.malaury1996.org
Montant de l'adhésion à l'association : Individuel 10 €, famille 20 €.