C'est maintenant devenu une habitude, le quatrième week-end de septembre, l'association Malaury organise conférence et soirée récréative à l'espace Beau Soulage de St Christophe-sur-le-Nais, mis, depuis sa première manifestation, gracieusement à la disposition de l'association.

Cette année, Odile, la maman de Malaury et présidente de l'association, avait choisi de nous présenter l'Institut d'Éducation Motrice Charlemagne de Ballan-Miré où est scolarisé Malaury depuis 8 ans.

Auparavant, le président de l'association LNA, présent également, a fait un point sur l'avancée des recherches et de la découverte du docteur Irène Ceballos-Picot sur une molécule qui pourrait être un auxiliaire précieux pour réduire l'automutilation chez les enfants atteints du syndrome de Lesch-Nyhan. Cette découverte semble intéresser le groupe des laboratoires Sanofi Aventis ce qui remplit d'espoir les parents et leurs enfants.

                    Le président de l'association LNA, oncle d'un enfant atteint lui aussi du syndrome de Lesch-Nahyan

Puis, un film retraçant la vie à l'intérieur de l'IEM (classe, soins, activités très variées à l'intérieur et à l'extérieur, vie à l'internat) avec des commentaires des enfants fut un moment assez émouvant pour tout le monde.

                                                    Un public très nombreux venu soutenir l'association Malaury

Les personnes s'occupant de Malaury étaient présentes à St Christophe pour la plupart et, quand l'ergothérapeute commença à expliquer l'expérience mise en place avec Malaury pour qu'il puisse utiliser l'ordinateur et naviguer sur Internet, Odile lui précisa que désormais, ce matériel "HeadPilot" serait destiné à l'établissement grâce à l'association Malaury et que plusieurs des enfants handicapés moteurs pourraient ainsi en bénéficier.  

            L'ensemble de l'équipe qui gravite autour de Malaury ravie du chèque que l'association vient de leur remettre

                                                                       Et, un bouquet de fleurs pour chacune

                                                                               Malaury, Balto et ses dames

Et, comme à l'accoutumée, le verre de l'amitié permit à chacun de discuter et d'échanger sur le déroulement de la conférence avant la soirée "moules-frites" qui réunit plus de 300 convives.

En conclusion, une belle et grande manifestation qui permet, comme toutes les manifestations organisées par ou autour de l'association Malaury, de doter la recherche de moyens supplémentaires pour avancer. Un grand bravo à tous ceux qui soutiennent ces différentes actions.

                                                           Le sourire de Malaury est la plus belle des récompenses !