Prêts pour suivre la conférence
Samedi soir, la salle Beau Soulage de Saint-Christophe, était décorée aux couleurs de l’automne et, une photo de Malaury, parti rejoindre les étoiles en décembre dernier, rappelait que l’association qui porte son nom, poursuivait l’action entamée il y a maintenant 12 ans pour aider la recherche médicale dans sa lutte pour le syndrome de Lesch Nyhan et la dystonie dont souffrait Malaury mais aussi toutes les recherches pouvant faire avancer la médecine dans le traitement de maladies rares et souvent orphelines.
Odile Gourdon, maman de Malaury et présidente de l’association ouvrit la soirée en adressant des remerciements à tous ceux qui restent fidèles à l’association, à la municipalité pour le prêt de la salle et à son invité pour tout l’accompagnement dont il les a gratifiés tout au long de la maladie de Malaury. « Malaury est parti mais il nous a demandé de continuer. L’an dernier à cette époque, il était hospitalisé. Jusqu’à ses 18 ans, il a été à plusieurs reprises hospitalisé à Clocheville avec le professeur Castelnau. C’est lui qui nous avait donné ce conseil : Faites avec Malaury comme avec n’importe quel enfant. Il nous a beaucoup aidés et de longues amitiés se sont créées pendant 10 ans. L’arrivée en médecine adulte s’est faite dans la douceur grâce à tout le travail fait avec les différentes équipes et Internet qui a permis un suivi parfait du dossier dans tous les services. » Puis s’adressant directement à Pierre Castelnau, elle ajouta : « Pour nous, vous avez été un guide. Malaury a toujours été reconnaissant pour le personnel soignant qui s’est occupé de lui. D’ailleurs, quand il avait un problème, il disait toujours Appelle Pierre .»
Ce petit discours empreint de beaucoup d’émotion achevé, la soirée put débuter et comme d’habitude, elle s’est déroulée en trois temps forts.
La conférence
Animée par le professeur Pierre Castelnau, neuropédiâtre à l’hôpital Clocheville de Tours, elle réunit une centaine de personnes. Le thème de sa conférence portait sur l’enfant et le handicap et s’intitulait « Comment prend-on en charge le handicap ? ».
La charte Romain Jacob fait reconnaître les droits des patients en état de handicap. Il présenta rapidement les différentes formes de handicap, de celui qui est très visible à ceux qui n’apparaissent pas. Pour traiter certaines formes de handicap, il préconise l’utilisation de l’hypnose ou de l’art thérapie. « Malaury appréciait beaucoup l’art thérapie qu’il a eu l’occasion de pratiquer à l’IME de Ballan-Miré. »
Pour lui, utiliser cette méthode avec les enfants classés TDAH (trouble déficient de l’attention avec ou sans hyperactivité) donne de bons résultats et arrive à rétablir l’estime de soi très souvent mise à mal par le rejet des autres. Des recherches sont en cours pour trouver des médicaments qui pourraient agir sur ces patients.
À Clocheville, deux petits robots humanoïdes permettent avec les enfants des interactivités ludiques et cognitives. L’arrivée d’un troisième robot est prévue mais le problème, c’est le coût important. Il termina son exposé par ces mots : « Il faut changer notre regard sur le handicap ! »
Moment très important de la soirée : la remise des chèques
Après les nombreux applaudissements du public, Odile s’approcha du conférencier accompagnée de trois jeunes filles qui, en maternelle, étaient en classe avec Malaury, à Saint-Christophe, Julie, Laura et Maëlle et qui sont présentes chaque année. Elles ont toujours eu un rôle très important puisqu’elles accompagnaient Malaury lors de la remise du chèque que l’association offrait pour la recherche médicale. C’est donc sans lui, que cette année elles étaient porteuses de deux chèques, l’un pour le professeur Castelnau d’un montant de 3 500 € qui pourra aider à l’achat du petit robot et l’autre de 6 500 € pour le docteur Irène Céballos qui travaille sur le syndrome de Lesch Nyhan.
Pour détendre un peu l’atmosphère, un apéritif était offert à tous les participants dont le nombre grossissait avec l’approche du repas.
Les convives pendant le repas
Vers 20 h 30, 320 convives étaient installés tout autour de la salle pour déguster un succulent cassoulet préparé par Joël, cuisinier bénévole, avec l’aide des nombreux bénévoles de l’association, certains ayant revêtus pour l’occasion une tenue rappelant celle de certains humoristes bien connus à la campagne.
La Bande à Ménard et deux humoristes locaux
Durant le repas, la Bande à Ménard, groupe musical familial, interpréta plusieurs chansons très appréciées du public en s’accompagnant à la guitare.
Moment de reconnaissance et de remerciements envers les bénévoles
Un petit intermède avant la dernière animation permit à la troupe des petites mains de monter sur scène. Elle fut accueillie par un tonnerre d’applaudissements qui en dit long sur la motivation des personnes présentes quant au soutien apporté à l’association Malaury.
La vente de quelques billets de tombola permit aux heureux gagnants de repartir avec un souvenir de la soirée.
Coluche, Claude François et ses Claudettes sur scène
Le spectacle
Pour terminer cette manifestation dans la bonne humeur, l’humoriste, chanteur, imitateur, Pascal Fleury, divertit le public par quelques boutades et traits d’humour sur l’actualité politique avant de se lancer dans l’imitation de quelques chanteurs ou acteurs en invitant le public à participer.
Et, comme pour Cendrillon, quand minuit arriva, vint le moment de se séparer en se donnant rendez-vous, à la même époque en 2017 pour continuer le combat contre les maladies rares en aidant la recherche.
Le sourire de Malaury
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