Le dimanche 10 septembre, une randonnée caritative est organisée à Beaumont-Louestault au bénéfice de la recherche médicale sur le syndrome de Prader-Willi, maladie rare souvent oubliée de cette recherche.

Qu’est-ce que le syndrome de Prader-Willi ?

 Le syndrome de Prader-Willi est une maladie rare due à une anomalie génétique sur la région du chromosome 15 appelée "15q11-q13". Malgré cette origine génétique, la maladie n'est que rarement transmise de façon héréditaire. Dans 98% des cas il s'agirait en fait d'un "accident génétique" imprévisible. La maladie est généralement diagnostiquée très tôt (dès la naissance) avec une fiabilité de 100%. Le nouveau-né présente en effet rapidement des signes évocateurs de la maladie comme un faible tonus (hypotonie) musculaire, ou un défaut du réflexe de succion. Le diagnostic peut être validé par simple analyse sanguine.

La maladie entraîne tout au long de la vie une perturbation de la régulation des différentes fonctions vitales : métabolisme, croissance, développement sexuel, respiration et sommeil, sensibilité à la douleur, contrôle des émotions et résistance au stress... Une dépense de calories diminuée et une prise excessive d’aliments (hyperphagie), en l’absence de contrôle, entraîne une obésité grave. Des difficultés d’apprentissage et des troubles du comportement peuvent être également présents. Mais la sévérité des manifestations varie beaucoup d’un enfant à l’autre. Ce qui ne fait que compliquer la recherche de traitement.

Pourquoi cette marche à Beaumont-Louestault ?

Écoutons Katia et Valéry Fonteny, les parents du petit Jules :

« Notre petit Jules, atteint de ce syndrome, va rentrer à l'école en septembre prochain. Nous souhaitons sensibiliser les personnes à cette maladie en les invitant à se mobiliser pour apporter avec nous un soutien à la recherche !

4 circuits vous seront proposés : 1,3 km / 4 km / 7 km / 15km avec un montant d’inscription libre et déductible des impôts puisqu’il s’agit d’un don pour une action caritative. Un reçu fiscal vous sera envoyé par l’association Prader-Willi France après la marche.

Pour cela, invitez vos familles, vos voisins, vos amis et connaissances, les professionnels…les petits, les moyens les grands, les  jeunes et les moins jeunes…pour faire connaître cette maladie et aider la recherche.

Après la marche, vous pourrez rester déjeuner avec nous, alors Apportez votre pique-nique !

Une tombola est également proposée avec de nombreux lots dont 1 vol en hélicoptère, des entrées pour le château d’Amboise, pour Center Parcs, pour les zoos de La Flèche et Beauval et bien d’autres lots. Les tickets de tombola sont en vente dès maintenant à 2€ le ticket ou 15€ les 10 tickets.

Nous comptons sur votre aide. N’attendez pas pour en parler autour de vous ! Merci d’avance pour votre générosité.»

Pour en savoir plus sur cette maladie :

http://www.prader-willi.fr/

http://www.chu-toulouse.fr/-centre-de-reference-du-syndrome-de-prader-willi-

https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_de_Prader-Willi

Pratique

Renseignements et pré-inscriptions : 06 71 63 19 45 ou à l’adresse pwblr@free.fr 

Inscriptions le 10 septembre dès 8h30

Départ : à partir de 9h pour le circuit de 15km  /  à partir de 10h pour les autres circuits.

Lieu : stade de Beaumont la Ronce – 37360 BEAUMONT-LOUESTAULT : lien Google Map