Hier soir, à l'espace Beau-Soulage de St Christophe-sur-le-Nais, avait lieu la soirée annuelle, organisée par l'association Malaury, pour aider et financer la recherche contre le syndrome de Lesch-Nyhan.
À 18 h, Odile Gourdon, présidente de l'association et maman de Malaury, retraça les activités menées par l'association au cours de l'année écoulée, avant de céder le micro au docteur Irène Ceballos-Picot, enseignante chercheuse à l'hôpital Necker.
Au cours de cette conférence, le docteur Irène Ceballos-Picot, a fait part de la collaboration qui s'est mise en place avec ISTEM d'Evry et le laboratoire Sanofi-Aventis de Chilly Mazarin, sur le projet "Nouvelles stratégies de recherches d'une thérapie de la maladie Lesch-Nyhan". Ce projet fut d'abord soumis à l'AFM qui l'a approuvé. L'objectif de ce projet est de "booster" l'enzyme manquante (HPRT) chez les sujets atteints de ce syndrome. Entre 1987 et 2011, 125 patients sur 99 familles ont été diagnostiqués. Une enquête est en cours pour essayer de connaître la prise en charge actuelle des patients français par le biais d'une méthode questionnaire adressée à chaque médecin référent. On dénombre 4 enfants par an en France atteints du syndrome de Lesch Nyhan.
Chaque année, grâce à des associations comme Malaury, les chercheurs bénéficient de financements qui leur permettent de faire avancer leurs projets.
Irène Céballos-Picot a conclu sa conférence par ces mots : "Ensemble, on y croit"
Après Irène Céballos-Picot, c'est Alain Donnart, président de LNA, vice-président de Alliance Maladies Rares, délégué régional de Rhône-Alpes qui a pris la parole pour présenter cette association créée le 24 février 2000.
Des études montrent que 1 personne sur 1000 est atteinte d'une maladie rare et que, de par le monde, il existe 6 à 7000 maladies rares dont 80% sont d'origine génétique. Ce sont des maladies graves. On estime qu'en France, une personne sur 20 est touchée, ce qui représente 3 millions de Français et 25 millions d'Européens. Pour la plupart des cas, il n'existe aucun traitement. L'association LNA fait partie avec l'association Malaury des 40 premières associations à avoir rejoint Alliance Maladies Rares qui regroupe aujourd'hui 203 associations.
En 2004, un 1er plan national maladies rares a été mis en place (PNMR 1) et l'on se dirige vers un second plan (PNMR 2).
On peut retenir ce slogan : "Les maladies sont rares mais les malades sont nombreux."
À l'issue de ces conférences, Malaury accompagné de son chien Balto et de ses camarades de classe du temps où il était scolarisé à la maternelle de St Christophe, a remis au docteur Irène Céballos-Picot un chèque de 10 000 € pour qu'elle puisse continuer à financer le salaire des 2 personnes qui travaillent à ses côtés.
Après un apéritif convivial, un repas moules-frites réunit 350 personnes au son de musiques celtiques jouées par l'orchestre Avel Iskis.
Une démonstration de dressage de chiens Golden Retrievers pour l'association Handi-Chiens a été présentée au public par Sophie et Patrick.
Odile a annoncé qu'Éloïse, âgée de 7 ans, allait bientôt pouvoir bénéficier elle aussi d'un chien d'éveil comme Malaury. Pour cela, elle devra faire un stage à Alençon, accompagnée par sa maman.
L'association Handi-chiens est financée par l'association Malaury, Le Rotary Club, Le Lion's Club. Elle recherche des familles d'accueil pour confier les chiens en attendant qu'ils aient l'âge d'être dressés.
Michel Poupée, président des Joyeux de l'Escotais, annonce que la séance théâtrale du 14 janvier, à St Paterne, sera organisée au profit de l'association Malaury.
En conclusion, cette soirée, comme les précédentes, fut riche en émotion et réconfortante pour Odile et Jean-Michel qui se battent pour que la recherche médicale avance. Le sourire de Malaury et celui de ses petits camarades handicapés sont une grande récompense pour tous.
L’association Malaury sera présente :
A St Paterne-Racan, dimanche 2 octobre, à la 4ème journée découverte et bien –vivre au Pays de Racan, sur le site de la Clarté-Dieu
À St Christophe, le 9 octobre, au thé dansant organisé par le club de l’amitié, espace Beau Soulage
À St Christophe, les 5 et 6 novembre, au marché de producteurs, à la Vallée, chez Patrice Cartreau.
Pour tous renseignements sur l'association : 0247292681
Odile GOURDON, Présidente de l'Association Malaury
2 chemin de la Trémaillère
37360 BEAUMONT LA RONCE