Samedi soir, un beau programme, concocté par l'association Malaury, était à l'affiche de l'espace Beau-Soulage de Saint-Christophe-sur-le-Nais.

Dès 18 h, environ 150 personnes étaient déjà réunies dans la salle pour suivre la conférence donnée par le Docteur Irène Ceballos, qui travaille sur la maladie de Lesch-Nyhan et qui est venue présenter, comme elle le fait régulièrement, l'avancement de ses travaux, notamment sur les troubles neurologiques affectant le comportement et dont, seuls les garçons peuvent être atteints. Les mères sont conductrices mais saines. Un avantage apporté par les recherches est de pouvoir dépister avant une grossesse, les femmes conductrices porteuses de la mutation responsable de la transmission de la maladie, et cela avant la naissance de l'enfant pour permettre de proposer un diagnostic prénatal. La cible recherchée, c'est de réactiver la protéine qui ne fonctionne plus pour qu’elle rejoue son rôle important dans le cerveau afin d’atténuer les troubles neuro-comportementaux de cette terrible maladie. Comprendre les mécanismes pathologiques est une autre voie de recherche pour trouver des cibles thérapeutiques.

Elle s'attarda ensuite sur la collaboration avec le laboratoire Sanofi et l'hôpital Necker. "Cela fait maintenant 3 ans que le laboratoire Sanofi est partenaire de la recherche ce qui a permis d'accéder à des moyens jusque là inaccessibles pour les chercheurs. 90 000 molécules de la chimiothèque Sanofi ont été testées et certaines sont en cours d’évaluation sur les cellules de patients en culture. Un autre projet sur le criblage de molécules à grande échelle a été sélectionné pour financement par La Fondation Maladies Rares. Madame Ceballos souligne les lourdeurs administrative car cela fait 15 mois qu'elle est en attente du déblocage des fonds octroyés pour commencer ses travaux !

Grâce au chèque remis l'an dernier par les associations des familles Lesch-Nyhan Action et l'association Malaury, Irène Ceballos a pu embaucher une jeune ingénieur, Céline Petitgas. Cette dernière s'investit à fond sur les projets menés dans la recherche sur cette maladie et souhaite démarrer une thèse de Sciences sur les projets. Elle s'enorgueillit d'avoir rencontré le professeur Nyhan qui lui a fait part de sa satisfaction en constatant que depuis 10 ans, il y a de plus en plus de chercheurs qui travaillent sur la maladie de Lesch-Nyhan. Céline Petitgas compte travailler en utilisant la drosophile ou mouche du vinaigre dont les cycles de reproduction sont très rapides. Ce modèle est très utile en biologie et en Neurosciences. De plus, cette petite mouche a 75% de gènes communs avec l'homme.

À l'issue de la conférence très appréciée par l'auditoire, la présidente de l'association et maman de Malaury, remit aux deux chercheuses un chèque de 10 400 € pour aider au financement des salaires de la plus jeune pour l'année à venir. Cette année, Malaury, dont la santé est assez fragile en ce moment, n'était malheureusement pas présent dans la salle pour cette remise, mais il était bien présent dans la pensée de tous ceux qui entouraient ses parents au cours de la soirée.

Une petite surprise pour Odile et Jean-Michel avait été préparée par les membres très actifs de l'association regroupés en chorale quasi improvisée pour interpréter sur l'air des 3"Copains d'abord", une chanson retraçant les dix ans de l'association.

Odile, très émue les remercia et ajouta : "C'est vrai que cette année, j'ai beaucoup délégué. Je vous ai fait confiance et vous avez réalisé un merveilleux décor pour la salle." Puis elle invita tout le monde à partager le verre de l'amitié. Petit à petit, les convives devant participer au repas arrivèrent et à l'heure de passer à table, plus de 460 personnes étaient présentes dans la salle. Pendant le dîner, le trio Beaumontois interpréta quelques belles chansons françaises dont certaines étaient tirées du répertoire de Georges Brassens.

Le dîner achevé, les convives s'installèrent face au podium pour assister au spectacle comique prévu au programme. L'association avait convié Élian Rabine pour animer la fin de la soirée. Surnommé "l'artiste paysan", il offre une analyse satirique sur notre société, maitrisant l'autodérision pour notre plus grand plaisir. Il a un œil malicieux sur le monde qui l'entoure. Pendant près de deux heures, il a entraîné le public dans ses sketchs et a chaque fois déchaîné rires et applaudissements. Comme il a su le dire à la fin de son spectacle : "Si l'on dit qu'un bon rire vaut un bifteck, je pense que vous avez mangé pour plusieurs jours !"

Odile le remercia en lui remettant des petits souvenirs des 10 ans de l'association et donna rendez-vous à tout le monde pour 2016. Et c'est tard dans la nuit que chacun a repris le chemin de son domicile avec la tête pleine de bons souvenirs de cette belle soirée où convivialité et solidarité se marient si bien.